La BluVolley è scesa in campo al fianco della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, 2016 ottobre 20

La BluVolley è scesa in campo al fianco della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

20/10/2024

LA FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA PRESENTE ALLA PARTITA CALZEDONIA- MONZA
Continua la collaborazione fra la BluVolley Calzedonia Verona e la Fondazione per la Ricerca Fibrosi Cistica Onlus. Un connubio, una charity partnership che vedrà, per tutto l’arco della stagione 2016/2017, il logo della fondazione sulle maglie indossate dai giocatori durante le partite. FFC che era presente ieri sera all'incontro casalingo della BluVolley Verona contro Monza con i suoi volontari e con il direttore Giuseppe Zanferrari che, alla fine del match, ha premiato Mitar Djuric come MVP di serata. Per Bianchini si tratta di “un’occasione importante per avvicinare, attraverso lo sport, le persone a riflettere sull’importanza della ricerca”. “Abbiamo già partecipato”, aggiunge Bianchini, "a diverse iniziative della FFC come la partenza del Biketour di sabato 8 ottobre in cui era presente, accanto a Matteo Marzotto, il nostro coach Andrea Giani. E’ un piacere per noi averli ospiti durante la partita e dare rilievo e forza alla loro attività”."Per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è un onore e una festa essere charity partner di BluVolley. - confessa il direttore di gestione di FFC Onlus, Giuseppe Zanferrari - Ci riconosciamo nella genuinità e nella determinazione del mondo della pallavolo e di tutta la squadra BluVolley Calzedonia. Contiamo anche sulla loro capacità di arrivare al vasto pubblico per poter raccontare di una malattia, la fibrosi cistica, che siamo determinati a sconfiggere.Non c’è solo la rete dei ricercatori FFC impegnata in questa sfida: ciascuno di noi può dare respiro alla ricerca, acquistando un ciclamino offerto nelle piazze italiane dai volontari per tutto il mese di ottobre. O diffondendo, grazie al sito fibrosicisticaricerca.it, l’informazione su questa malattia genetica grave, la più diffusa ma anche la meno conosciuta, che conta nel nostro Paese oltre due milioni e mezzo di portatori sani.La fibrosi cistica è una malattia invisibile. Insieme a BluVolley vogliamo renderla più visibile; dire che ancora non si può guarire, ma le speranze di una cura definitiva crescono di anno in anno, grazie ai progressi della ricerca: una ricerca molto costosa che ha bisogno del sostegno di ciascuno di noi".
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC) è nata a Verona nel 1997 ad opera del professor Gianni Mastella e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. Promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di oltre 600 ricercatori e del lavoro di 140 Delegazioni e Gruppi di Sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10mila volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Dal 2002 ha investito 22milioni di euro in ricerca scientifica, finanziando 313 progetti di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati e sconfiggere la fibrosi cistica, contribuendo attraverso gli studi avanzati e i risultati raggiunti, anche alla risoluzione di altre gravi patologie. Nell’ultima raccolta 5x1000 è salita al 37° posto su oltre 37.000 Onlus.
La fibrosi cistica è la più comune tra le malattie genetiche gravi. La patologia è causata da un gene alterato, cioè mutato, chiamato CFTR. Il gene provoca la produzione di muco molto denso che progressivamente ostruisce i condotti di molti organi, in particolare polmoni e pancreas. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un’aspettativa media di vita di 40 anni e oltre, mentre non superavano l’infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia fu scoperta. La prevenzione e la ricerca sono gli strumenti principali per risolvere definitivamente questa malattia.
"Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è impegnata in una gara internazionale che ha un obiettivo di eccezionale portata: trovare un farmaco in grado di cambiare le caratteristiche della fibrosi cistica nella maggior parte dei malati. - sottolinea la Dr.ssa Graziella Borgo, Vicedirettore scientifico della FFC Onlus - Sino a oggi, FFC si è impegnata sul fronte della ricerca di cure dirette ai sintomi della malattia, contribuendo ad allungare la vita dei malati; ora, con il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, vogliamo imprimere una svolta alla ricerca in quanto andiamo a intervenire direttamente sul difetto genetico, quindi sulla causa prima della malattia e non sulle sue conseguenze. Siamo alle battute finali: i centri di ricerca da noi finanziati (Istituto Gaslini di Genova e Istituto Italiano di Tecnologia) hanno identificato, fra migliaia e migliaia di composti, alcune molecole in grado di far funzionare la proteina difettosa prodotta dal gene CFTR mutato, le hanno ottimizzate rendendole assorbibili e non tossiche, per arrivare alla brevettazione. Nell’enorme partita che la ricerca scientifica sta giocando contro questa malattia, FFC conta di ottenere un risultato determinante".